感動

這個週末.....因為非常認真的看電視, 無意間看到一個長壽節目,  我一直以為這個節目應該是不見了,  沒想到......居然還存在,  而我的重點是,  這一集的內容 ....讓我感動莫名, 也心疼不已.....
"點燈" 一直就是在訴說台灣的小角落中的小人物, 而這集說的是.....  巫以欣, 巫以諾, 這對姊弟的故事, 或許對有些人還有些陌生, 但若提到, 日本最近有點熱門的話題 "一公升的眼淚" 想必就會聯想到...
這對姊弟得的是罕見疾病, 名字少見, 而且長, 我甚至無法記住這個病名, 而他罕見到, 台灣僅有四例,  而巫家就有二例,  讓我很震撼,  但是這家人,  巫爸, 巫媽, 以欣, 以諾,  你不會在他們的言談中,  感覺到抱怨, 傷感,  反而是一種勇敢的面對與積極的生活態度,  從以欣, 以諾的名字,  我就猜到,  他們 80 % 以上, 是上帝的兒女,  而巫媽,  為了他的一對兒女,  每天清早到教堂為他們禱告....
以欣, 以諾得的病症是,  發病之後全身的神經會逐漸萎縮,  慢慢手不聽使喚,  嘴說不出話來,  肢體越來越不靈活,  經常跌倒....一個正當活潑好動的小孩,  突然無法靈活運用自己的肢體,  無疑是個酷刑阿~
但是.... 整個節目從頭至尾,  我見到的是二個,  面帶笑容的陽光天使...

     

以諾對我而言並不陌生,  最近我剛剛才將 "45度C天空下",  連加恩醫師 的故事約略看完,  我曾見到以諾在裡面,  很熱心的, 也為了要幫助非洲的兒童蓋孤兒院,  而努力在自家的社區,  努力掃地,  賺取零用金提供一點心力...而這不是戲劇, 是真實的人生, 是以諾的實際寫照啊~~
我想....  現在的小孩,  很難做到,  更何況是一位,  肢體不算太靈活的罕見疾病兒~~
以諾捐出可幫助 600 個 非洲兒童念一學期書的撲滿錢...  以諾說 :  50 元, ㄧ個兒童餐, 可以換取一個非洲兒童ㄧ學期的讀書錢,  所以他可以省下ㄧ個兒童餐,  讓ㄧ位非洲小朋友有書念..
最後我見到一段影片, 巫家一行人,  到非洲去,  參加孤兒院落成典禮..
而非洲當地的牧師 說,  他不知道能為他們遠從台灣這麼遠的地方  來 做些什麼,  只能不斷的禱告,  為他禱告,  希望他們一路平安....
感動.... 感動..... 是的, 有時候基督徒最大的力量就是 "禱告"
賀~ 雖然昏昏愕愕度過一個週末,  但是.... 看到這集 "點燈" ,  也讓我心中... 有一股溫暖, 有一盞燈~~~
後記 :  我查了ㄧ下,  原來他們罹患的是 "尼曼匹克症C型"..
尼曼匹克症C型 : 由於患者腦部葡萄糖腦苷脂貯積，造成神經系統日益退化，症狀以肝脾腫大、智能退化、眼球垂直運動障礙為主。